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VERLETZLICH WIE EIN
SCHMETTERLINGSFLÜGEL
SCHMETTERLINGSFLÜGEL
Monate, bei anderen kann der EB-Forschung gegrün-
man, was das Lebensalter det. Allerdings ist dieser nur
betrifft, ein „ganz normales ein Teil von DEBRA Austria,
Leben“ führen. Bei einigen 1995 ins Leben gerufen von
EB-Formen besteht erhöhtes Patienten, Eltern betroffe-
Risiko für Hautkrebs, der im ner Kinder sowie Ärzten,
dritten Lebensjahrzehnt auf- und eingegliedert in das
treten kann“, erklärt Dr. Rai- weltweite Netzwerk DEBRA
ner Riedl, Obmann von DEB- International. Neben der Fi-
RA Austria. Eine Heilung der nanzierung der Forschungs- überschuldete Staatshaus-
Krankheit, von der je nach einrichtung in Salzburg hat halte und gähnend leere
Schweregrad auch andere es sich die Organisation zum Spitalskassen erschweren
Organe betroffen sein kön- Ziel gemacht, EB-Patienten zusätzlich den Zugang zu öf-
nen, gibt es bisher nicht. und deren Angehörigen fentlichen Zuschüssen. Und
durch Beratung und gezielte „für die Pharmaindustrie ist
Das bedeutet nicht, dass Unterstützung bei der me- EB keine wirtschaftlich „at-
keine Behandlungsmöglich- dizinischen Versorgung zur traktive“ Erkrankung, weil mit
keiten existieren, und zu- Seite zu stehen. Auf Hilfe relativ wenigen Betroffenen DEBRA Austria
mindest auf längere Sicht dieser Art sind in Österreich keine großen Geschäfte zu Interessengemeinschaft
ist es durchaus möglich, die rund 500 Personen angewie- machen sind“, sagt Riedl. Epidermolysis bullosa
Ursache der EB-Erkrankung sen - eine hohe Zahl für eine DEBRA Austria wird also
zu beheben - davon sind die Krankheit, die laut Defi nition ausschließlich durch priva- PSK 90.000.041 (BLZ 60.000)
Forscher im EB-Haus Austria der Europäischen Union zu te Spenden fi nanziert. Zu- IBAN: AT226000000090000041
am Salzburger Landeskran- den sogenannten „seltenen sätzlich fand man in den BIC: OPSKATWW
kenhaus (SALK) überzeugt. Erkrankungen“ zählt. Die vergangenen Jahren etliche
Das EB-Haus ist weltweit Wahrscheinlichkeit, mit Epi- Kooperationspartner. Seit oder
die einzige Klinik, die aus- dermolysis bullosa geboren sechs Jahren verkauft eine PSK 90.000.096 (BLZ 60.000)
schließlich der Behandlung zu werden, beträgt tatsäch- österreichische Bäckereiket- IBAN: AT896000000090000096
und Erforschung von EB lich „nur“ 1:17.000. Zum Ver- te das „Schmetterlingsbrot“, BIC: OPSKATWW
gewidmet ist. Derzeit arbei- gleich: Laut Statistik kommt dessen Reinerlös zur Gän-
ten 14 Wissenschaftler im durchschnittlich eines von ze den Schmetterlingskin- DEBRA Austria
LMT, dem Labor für Moleku- 500 Kindern mit Trisomie 21 dern zugute kommt. Wie je- Verein zur Förderung der
lare Therapie, in dem man - besser bekannt als Down- des Jahr wird außerdem im Epidermolysis-bullosa
etwa durch Stammzellenfor- Syndrom - zur Welt. Herbst eine – verhältnismä- -Forschung
schung versucht, das gene- ßig – große Imagekampagne
Die Rutsche ist eine Gurkenreibe, aus dem Duschkopf regnen Nadeln und das Müsli tische Übel an der Wurzel zu 1:17.000 - das bedeu- gestartet. PSK 90.170.500 (BLZ 60.000)
besteht aus Stacheldraht: Mit den plakativen Mitteln der Werbung wird drastisch packen. Besonders wichtig tet gleichzeitig, dass etwa Die prasselnden Nadeln, IBAN: AT856000000090170500
verdeutlicht, wie sich ein Leben mit Schmetterlingshaut anfühlt. ist dem Team die Vernetzung 30.000 Menschen in Europa der Stacheldraht und die gi- BIC: OPSKATWW
gantische Gurkenreibe auf
mit internationalen Exper-
an EB leiden. Und gleich-
Die allgemein gebräuchliche bedingte Hautkrankheit, bei fl äche auch die Schleimhäu- zu versorgen sowie Ver- ten, unter anderem mit EB- zeitig bedeutet es, dass von dem Spielplatz, welche auf oder
Bezeichnung klingt eigent- der die verschiedenen Haut- te in den Augen, im Mund, bände zu wechseln und zu Forschern der nordamerika- der öffentlichen Hand keine großen Plakatwänden an
lich hübsch: Schmetterlings- schichten nicht ausreichend Magen-Darm-Trakt oder in wechseln und wieder zu Fotos: R. Hametner / ebinfo.pl / wisegeek.com nischen Stanford University fi nanziellen Mittel für die Er- unseren Straßen zu sehen PSK 90.033.300 (BLZ 60.000)
kind. Der tatsächliche Name, miteinander verbunden sind. der Speiseröhre. wechseln. Häufi g treten Fol- oder dem britischen King’s forschung und Behandlung sind, sollen das öffentliche IBAN: AT556000000090033300
Epidermolysis bullosa, kurz Dadurch entstehen schon geschäden wie Karies und College London. dieser schmerzhaften Sel- Bewusstsein prägen und, so BIC: OPSKATWW
EB, hört sich schon eher durch leichtesten Druck Bla- Die Diagnose von EB be- Verdauungsprobleme auf. tenheit zur Verfügung ge- formuliert es Riedl, „die Sor-
nach dem an, was es in sen, Wunden und dadurch deutet im Augenblick noch, Bei manchen Formen der Um dies alles möglich zu stellt werden. gen und Nöte der ,Schmet- www.debra-austria.org
Wahrheit ist: eine Krankheit. wiederum Narben. Betroffen mit Schmerzen und Juckreiz Krankheit „beträgt die Le- machen, wurde 1999 ein ei- Die allseits präsente wirt- terlingskinder‘ in die Welt
Und zwar eine genetisch sind neben der Körperober- leben zu müssen, Wunden benserwartung nur wenige gener Verein zur Förderung schaftliche Unsicherheit, hinaustragen“.
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Monate, bei anderen kann der EB-Forschung gegrün-
man, was das Lebensalter det. Allerdings ist dieser nur
betrifft, ein „ganz normales ein Teil von DEBRA Austria,
Leben“ führen. Bei einigen 1995 ins Leben gerufen von
EB-Formen besteht erhöhtes Patienten, Eltern betroffe-
Risiko für Hautkrebs, der im ner Kinder sowie Ärzten,
dritten Lebensjahrzehnt auf- und eingegliedert in das
treten kann“, erklärt Dr. Rai- weltweite Netzwerk DEBRA
ner Riedl, Obmann von DEB- International. Neben der Fi-
RA Austria. Eine Heilung der nanzierung der Forschungs- überschuldete Staatshaus-
Krankheit, von der je nach einrichtung in Salzburg hat halte und gähnend leere
Schweregrad auch andere es sich die Organisation zum Spitalskassen erschweren
Organe betroffen sein kön- Ziel gemacht, EB-Patienten zusätzlich den Zugang zu öf-
nen, gibt es bisher nicht. und deren Angehörigen fentlichen Zuschüssen. Und
durch Beratung und gezielte „für die Pharmaindustrie ist
Das bedeutet nicht, dass Unterstützung bei der me- EB keine wirtschaftlich „at-
keine Behandlungsmöglich- dizinischen Versorgung zur traktive“ Erkrankung, weil mit
keiten existieren, und zu- Seite zu stehen. Auf Hilfe relativ wenigen Betroffenen DEBRA Austria
mindest auf längere Sicht dieser Art sind in Österreich keine großen Geschäfte zu Interessengemeinschaft
ist es durchaus möglich, die rund 500 Personen angewie- machen sind“, sagt Riedl. Epidermolysis bullosa
Ursache der EB-Erkrankung sen - eine hohe Zahl für eine DEBRA Austria wird also
zu beheben - davon sind die Krankheit, die laut Defi nition ausschließlich durch priva- PSK 90.000.041 (BLZ 60.000)
Forscher im EB-Haus Austria der Europäischen Union zu te Spenden fi nanziert. Zu- IBAN: AT226000000090000041
am Salzburger Landeskran- den sogenannten „seltenen sätzlich fand man in den BIC: OPSKATWW
kenhaus (SALK) überzeugt. Erkrankungen“ zählt. Die vergangenen Jahren etliche
Das EB-Haus ist weltweit Wahrscheinlichkeit, mit Epi- Kooperationspartner. Seit oder
die einzige Klinik, die aus- dermolysis bullosa geboren sechs Jahren verkauft eine PSK 90.000.096 (BLZ 60.000)
schließlich der Behandlung zu werden, beträgt tatsäch- österreichische Bäckereiket- IBAN: AT896000000090000096
und Erforschung von EB lich „nur“ 1:17.000. Zum Ver- te das „Schmetterlingsbrot“, BIC: OPSKATWW
gewidmet ist. Derzeit arbei- gleich: Laut Statistik kommt dessen Reinerlös zur Gän-
ten 14 Wissenschaftler im durchschnittlich eines von ze den Schmetterlingskin- DEBRA Austria
LMT, dem Labor für Moleku- 500 Kindern mit Trisomie 21 dern zugute kommt. Wie je- Verein zur Förderung der
lare Therapie, in dem man - besser bekannt als Down- des Jahr wird außerdem im Epidermolysis-bullosa
etwa durch Stammzellenfor- Syndrom - zur Welt. Herbst eine – verhältnismä- -Forschung
schung versucht, das gene- ßig – große Imagekampagne
Die Rutsche ist eine Gurkenreibe, aus dem Duschkopf regnen Nadeln und das Müsli tische Übel an der Wurzel zu 1:17.000 - das bedeu- gestartet. PSK 90.170.500 (BLZ 60.000)
besteht aus Stacheldraht: Mit den plakativen Mitteln der Werbung wird drastisch packen. Besonders wichtig tet gleichzeitig, dass etwa Die prasselnden Nadeln, IBAN: AT856000000090170500
verdeutlicht, wie sich ein Leben mit Schmetterlingshaut anfühlt. ist dem Team die Vernetzung 30.000 Menschen in Europa der Stacheldraht und die gi- BIC: OPSKATWW
gantische Gurkenreibe auf
mit internationalen Exper-
an EB leiden. Und gleich-
Die allgemein gebräuchliche bedingte Hautkrankheit, bei fl äche auch die Schleimhäu- zu versorgen sowie Ver- ten, unter anderem mit EB- zeitig bedeutet es, dass von dem Spielplatz, welche auf oder
Bezeichnung klingt eigent- der die verschiedenen Haut- te in den Augen, im Mund, bände zu wechseln und zu Forschern der nordamerika- der öffentlichen Hand keine großen Plakatwänden an
lich hübsch: Schmetterlings- schichten nicht ausreichend Magen-Darm-Trakt oder in wechseln und wieder zu Fotos: R. Hametner / ebinfo.pl / wisegeek.com nischen Stanford University fi nanziellen Mittel für die Er- unseren Straßen zu sehen PSK 90.033.300 (BLZ 60.000)
kind. Der tatsächliche Name, miteinander verbunden sind. der Speiseröhre. wechseln. Häufi g treten Fol- oder dem britischen King’s forschung und Behandlung sind, sollen das öffentliche IBAN: AT556000000090033300
Epidermolysis bullosa, kurz Dadurch entstehen schon geschäden wie Karies und College London. dieser schmerzhaften Sel- Bewusstsein prägen und, so BIC: OPSKATWW
EB, hört sich schon eher durch leichtesten Druck Bla- Die Diagnose von EB be- Verdauungsprobleme auf. tenheit zur Verfügung ge- formuliert es Riedl, „die Sor-
nach dem an, was es in sen, Wunden und dadurch deutet im Augenblick noch, Bei manchen Formen der Um dies alles möglich zu stellt werden. gen und Nöte der ,Schmet- www.debra-austria.org
Wahrheit ist: eine Krankheit. wiederum Narben. Betroffen mit Schmerzen und Juckreiz Krankheit „beträgt die Le- machen, wurde 1999 ein ei- Die allseits präsente wirt- terlingskinder‘ in die Welt
Und zwar eine genetisch sind neben der Körperober- leben zu müssen, Wunden benserwartung nur wenige gener Verein zur Förderung schaftliche Unsicherheit, hinaustragen“.
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